Navigasjon
Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Til styret i Fabry pasientforening i Norge

 

Datatilsynet krever nytt samtykke fra alle som står registrert i vårt pasientregister, ca 4000 personer.

 

Senter for sjeldne diagnoser står foran en formidabel jobb med å kontakte alle med en sjelden diagnose som er registrert ved senteret de siste 20 årene (tidligere Bløderinstituttet, ISD, SSSS, Smågruppesenteret).

 

Vi håper på hjelp fra dere til å nå så mange som mulig på kortest mulig tid.

 

For å kunne fortsette å tilby tjenester til våre ulike brukere og brukergrupper, så må vi ha muntlig eller skriftlig samtykke fra hver enkelt.

Det vil hjelpe oss i dette arbeidet, hvis de selv tar kontakt på telefon eller brev.

Kan dere informere deres medlemmer om dette gjennom nettsider/informasjon til brukerene?

 

Her er en informasjonstekst som vi ber dere legge på deres nettsider:

 

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret.

 

Foresatte samtykker for barn under 16 år.

 

Vil du gi ditt samtykke til å være registrert i pasientregisteret?

Senter for sjeldne diagnoser har begynt å ringe til personer i pasientregisteret. det er vanskelig å finne riktig telefonnummer. Det vil derfor være til stor hjelp om dere selv kontakter senteret.

 

Les mer om hva du samtykker til  på senterts nettsider : www.sjeldnediagnoser.no

 

Du kan ringe å gi ditt muntlige samtykke på tlf: 23 07 53 40,



Publisert: Onsdag 6. Mai 2015 Kl. 21:43
Siste nyhende
Brukersamlingen for Senter for sjeldne diagnoser
4. - 5. mars 2016 til Brukersamlingen for Senter for sjeldne diagnoser.
Les meir (28.07.2015)
Kurs for foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose
I forbindelse med Frambus 60-års jubileum, inviterer vi foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 18 år til et praktisk kurs om å samtale med barn. Kurset er også åpent for...
Les meir (12.04.2015)
Prosjekt "Blikk.Stille
Vil du å delta som kandidater i fotokunstprosjekt "Blikk .Stille" De er portretter av ungdommer i alderen 13 til 23 år, samt en utstilling av portrettene på den internasjonale sjeldendagen 28. februar 2016.
Les meir (12.04.2015)
SJELDEN - MEN IKKE ALENE
SJELDEN - MEN IKKE ALENEBarnsBeste er med på filmserien «Sjelden - men ikke alene». Her kommer totalt 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårørende til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken som pårørende.
Les meir (12.04.2015)
Fabry.no med ny heimeside-design
www.fabry.nowww.fabry.no er i ny drakt!
Les meir (16.05.2011)

 Arkiv
Kalender
Komande aktivitetar: