Navigasjon
Undersøking/utredning

Spesielle prøver, bl.a. blodprøver, kan påvise at en person har Fabry sykdom. Først må naturligvis en lege få mistanke om at pasienten kan ha Fabry sykdom. Fabry sykdom kan gi en rekke ulike symptomer som kan forekomme eller mangle hos personer med sykdommen. Dette, i kombinasjon med at sykdommen er sjelden, betyr at det kan være vanskelig for legen å gjenkjenne symptomene. Det går derfor ofte mange år før korrekt diagnose blir stilt.

I mange tilfeller får man diagnosen Fabry sykdom først etter at man har oppdaget sykdommen hos et annet familiemedlem. Det er derfor viktig å fortelle de andre i familien om sykdommen, spesielt om noen av dem har symptomer som kan være forårsaket av denne stoffskiftesykdommen.

Siste nyhende
Brukersamlingen for Senter for sjeldne diagnoser
4. - 5. mars 2016 til Brukersamlingen for Senter for sjeldne diagnoser.
Les meir (28.07.2015)
Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser
Vil du gi ditt samtykke til å være registrert i pasientregisteret? Senter for sjeldne diagnoser har begynt å ringe til personer i pasientregisteret. det er vanskelig å finne riktig telefonnummer. Det vil derfor være til stor hjelp om dere selv kontakte
Les meir (06.05.2015)
Kurs for foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose
I forbindelse med Frambus 60-års jubileum, inviterer vi foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 18 år til et praktisk kurs om å samtale med barn. Kurset er også åpent for...
Les meir (12.04.2015)
Prosjekt "Blikk.Stille
Vil du å delta som kandidater i fotokunstprosjekt "Blikk .Stille" De er portretter av ungdommer i alderen 13 til 23 år, samt en utstilling av portrettene på den internasjonale sjeldendagen 28. februar 2016.
Les meir (12.04.2015)
SJELDEN - MEN IKKE ALENE
SJELDEN - MEN IKKE ALENEBarnsBeste er med på filmserien «Sjelden - men ikke alene». Her kommer totalt 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårørende til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken som pårørende.
Les meir (12.04.2015)
Fabry.no med ny heimeside-design
www.fabry.nowww.fabry.no er i ny drakt!
Les meir (16.05.2011)

 Arkiv
Kalender
Komande aktivitetar: