Navigasjon
Samlingar

Kjære medlemmer i Fabry pasientforening, Norge


Det er med stor glede vi inviterer DEG/DE til pasientmøte i Oslo

fra fredag 13– søndag 15. mars .

Møte vårt i haust ble avlyst pga. lite påmelding.

Vi håper derfor at våre medlemmer nå prioriterer å delta. De som har betalt inn egendel fra før skal ikke betale inn ny, men bare stadfeste påmeldinga med antall deltakere.

 

Scandic Edderkoppen

Vi bor sentralt på hotell Scandic Edderkoppen i Oslo. Et opplevelseshotell som ligger i et rolig område, bare 4 minutters gange fra hovedgaten, Karl Johan.

Hotellet er Norges første teaterhotell, med tradisjonsrike   Edderkoppen teater   under samme tak. Hotell Scandic Edderkoppen er en unik kombinasjon av effektivt forretningshotell og opplevelseshotell - noe som gir deg mer enn et vanlig hotellopphold! Hotellet er utsmykket med Norges største samling historiske revy- og teaterbilder.

Ta kontakt på fabry@norpost.net

Siste nyhende
Brukersamlingen for Senter for sjeldne diagnoser
4. - 5. mars 2016 til Brukersamlingen for Senter for sjeldne diagnoser.
Les meir (28.07.2015)
Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser
Vil du gi ditt samtykke til å være registrert i pasientregisteret? Senter for sjeldne diagnoser har begynt å ringe til personer i pasientregisteret. det er vanskelig å finne riktig telefonnummer. Det vil derfor være til stor hjelp om dere selv kontakte
Les meir (06.05.2015)
Kurs for foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose
I forbindelse med Frambus 60-års jubileum, inviterer vi foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 18 år til et praktisk kurs om å samtale med barn. Kurset er også åpent for...
Les meir (12.04.2015)
Prosjekt "Blikk.Stille
Vil du å delta som kandidater i fotokunstprosjekt "Blikk .Stille" De er portretter av ungdommer i alderen 13 til 23 år, samt en utstilling av portrettene på den internasjonale sjeldendagen 28. februar 2016.
Les meir (12.04.2015)
SJELDEN - MEN IKKE ALENE
SJELDEN - MEN IKKE ALENEBarnsBeste er med på filmserien «Sjelden - men ikke alene». Her kommer totalt 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårørende til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken som pårørende.
Les meir (12.04.2015)
Fabry.no med ny heimeside-design
www.fabry.nowww.fabry.no er i ny drakt!
Les meir (16.05.2011)

 Arkiv
Kalender
Komande aktivitetar: